中新網四川新聞5月26日電 (記者 王鵬)2021年5月25日是第二個NMOSD(視神經脊髓炎譜系疾病)患者關愛日。近日,“對復發說‘NO’”2021亞太 NMOSD患者關愛日首站公益活動在成都舉行。四川大學華西醫院神經內科主任醫師周紅雨教授在現場表示, NMOSD發病很急且往往非常嚴重,治療中防止復發是重中之重。

據了解,視神經脊髓炎譜系疾病是一種罕見的、高復發、高致殘的中樞神經系統自身免疫性疾病,全球總患病率為1.82/10萬,多發生在青壯年,女性偏多,亞洲人群發病率更高。患者會經歷不可預測的復發,每一次復發都可能導致神經損傷和殘疾累積,從而造成失明和癱瘓等嚴重殘障后果,甚至導致死亡。
“這個疾病在中國的發病率大概是十萬分之五,目前華西醫院累計接收了800多例患者,每年新發現100多例。”周紅雨教授說,該疾病主要特點是導致視神經脊髓炎損害和脊髓損害,最嚴重的表現是突然出現視力下降,突然眼睛看不見,或者突然出現四肢癱瘓。”

周紅雨教授介紹,NMOSD發病很急,且大多數患者發病時都非常嚴重,診斷方面,除了臨床診斷以外,血液檢測也非常重要,可通過水通道蛋白抗體陽性來診斷。
而在治療方面,周紅雨教授說,一般分為急性期和緩解期,患者突然出現視力下降及脊髓癱瘓時,應該立即到醫院給予急性期治療,“我們會給患者用大劑量的激素治療,丙種球蛋白,血漿置換這些治療,盡快控制病情,促進患者的恢復并縮短病程。”
數據顯示,在NMOSD患者中,約60%的患者在1年內復發,90%的患者在3年內復發,患者殘疾程度隨復發次數增加而加重。患病5年后,約50%患者需要輪椅,62%患者失明,更嚴重者甚至導致死亡。因此,防止該疾病的復發非常重要。
“預防復發治療的話,之前所有預防復發的藥都是超適應癥的藥,也就是用來治療其他疾病的藥剛好對NMOSD也有效果。”周紅雨教授表示,今年5月剛剛獲批的薩特利珠單抗,是目前中國首個NMOSD治療藥物,填補了該領域的治療空白,將幫助患者擺脫疾病高頻率復發帶來的失明和癱瘓等嚴重殘障后果,“但新藥價格一般偏高,我們希望這個新藥未來能進入醫保目錄,從而造福患者。”(完)